윤유선 “뮤코지방증 겪는 윤서네, 따뜻한 손길을”

▲희소병 환아에게 희망 전한 배우 윤유선과 희소병 뮤코지방증 앓는 6세 아동 윤서. ⓒ밀알복지재단 제공

22~23일 양일간 방영되는 희망TV SBS에서는 ‘제2형 뮤코지방증’이라는 희소병을 앓는 6세 아동 윤서의 이야기가 소개된다. 내레이션을 맡은 윤유선은 윤서를 향한 도움의 손길을 호소했다.

‘제2형 뮤코지방증’은 국내 환자 수가 30명 이내로 보고된 희소난치병으로, 몸 속 노폐물을 분해하는 리소좀(lysosome)의 기능이 원활하지 못해 온 몸에 독성물질이 쌓이는 질환이다. 환자 대부분이 15살이 채 되기도 전에 사망한 것으로 알려져 있다.

윤서는 돌이 막 지났을 무렵 제2형 뮤코지방증을 판정받았다. 이후 심장과 치아 등에 문제가 생겼고 현재는 호흡마저 힘겹게 내쉬고 있는 상황이다. 뚜렷한 치료법조차 없는 상황에 윤서의 부모는 외국 논문과 자료를 찾아보며 어렵게 투병생활을 이어가고 있다.

내레이션 녹음 현장에서 윤유선은 “밀알복지재단으로부터 윤서의 상황을 전해듣고 내레이션 참여를 결심하게 됐다”며 “윤서네 가족은 쉽지 않은 상황임에도 좌절하기보다는 다른 환아들을 위해 정보를 공유하는 등 하루하루를 가치있게 살아가고 있다. 이 가족들이 희망을 이어갈 수 있도록 많은 시청자 분들이 따뜻한 나눔의 손길을 전해주시면 좋겠다”고 말했다.

한편 밀알복지재단은 기독교 정신을 바탕으로 1993년 설립되어 장애인의 완전한 사회통합을 목표로 장애아동의료비지원사업을 비롯해 장애인 특수학교, 장애인 직업재활시설, 장애인 공동생활시설 등 장애인의 생애주기별 맞춤형 복지사업을 운영하고 있다. ‘UN경제사회이사회’로부터 특별협의적지위를 부여 받아 종교, 국적, 인종, 정치적 이념을 초월하여 활동한다.