박승일-션의 아름다운 동행 “너로 시작한 꿈이 많은 사람의 꿈으로”

김신의 기자 입력 : 2018.06.05 14:14

션, 박승일
▲승일희망재단의 공동대표 션, 박승일. ⓒ승일희망재단
2018년 ‘아이스 버킷 챌린지 (ICE BUCKET CHALLENGE)’가 가수 션을 첫 타자로 시작된 후, 다니엘 헤니, 박보검, 소녀시대 수영, 박나래, 이시언, 골퍼 리디아고, 곽동연, 여진구, 이준혁, 소녀시대 서현, 동현배, 권혁수, 아이유, 강승윤, 정다빈 등 여러 스타들의 도전이 이어지고 있다.

‘아이스 버킷 챌린지’는 2014년 여름, 루게릭 병 환우들에 대한 관심을 불러일으키고 기부금 등을 모아 이들을 돕기 위해 미국에서 시작된 이벤트다.

루게릭 병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환이다. 손, 팔에 힘이 없어지는 것으로 시작으로 나중에는 몸의 어떤 근육도 움직일 수 없게 된다. 심지어 웃는 것 마저 할 수 없게 되기에 표정도 잃어간다.

‘아이스 버킷 챌린지’의 참여자는 찬 얼음물이 닿을 때처럼 근육이 수축되는 루게릭병의 고통을 잠시나마 느끼고자 얼음 물을 뒤집어 쓰는 체험을 하게 된다.

박보검, 여진구, 서현, 정다빈, 아이유
▲박보검, 여진구, 서현, 정다빈, 아이유가 아이스 버킷 챌린지에 동참했다. ⓒ인스타그램
한국에서도 ‘아이스 버킷 챌린지’를 비롯해 루게릭 병 환우를 위한 여러 캠페인을 진행해 왔다. 특히 승일희망재단을 통해 국내 최초 루게릭 요양병원 건립을 위한 운동이 이어져 왔다.

이 중심엔 지난 2002년 루게릭 병 진단을 받은 전 프로농구 최연소 코치, 승일희망재단의 박승일 공동대표가 있다. 오랜 기간 투병생활을 이은 박승일 공동대표는 안구 타이핑을 통해 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 한 권의 책을 내기도 했다.

또 다른 승일희망재단의 공동대표는 가수 션이다. 박승일과 션의 길고 긴 인연의 시작은 만남은 지난 2009년으로 거슬러 올라간다.

박승일의 친 누나는 남동생(박승일)을 살리기 위해 기도하던 중 하나님을 깊이 만났고, 2009년 가수 션과의 인연이 시작됐다. 션은 박승일의 가족을 만나게 된 것을 하나님의 뜻으로 생각하며 대한민국 첫 번째 루게릭 요양병원 건립을 돕겠다고 약속했고, 이후 션과 박승일은 승일희망재단의 공동대표로 아이스 버킷 챌린지, 루게릭 희망 콘서트, 백만 프로젝트, 자선 음악회 등을 주최하며 모금과 지원 사업에 힘써왔다.

2018년 4월 27일, 드디어 승일희망재단에서 루게릭요양병원이 건립될 토지를 구입하게 됐다. 이에 이어 2018년 ‘아이스 버킷 챌린지’가 다시 본격적으로 시작됐다.

박승일
▲박승일 공동대표가 션에게 보낸 메시지. ⓒ션 인스타그램
6월 5일, 박승일 공동대표는 안구 타이핑을 통해 가수 션에게 감사의 메시지를 보냈다.

“션아 니가 내 곁에서 나를 대신해서 루게릭 병 환우를 위해 힘써줘서 너무 고맙다. 다시 아이스버킷챌린지가 이렇게 진행될 줄은 꿈에도 생각 못했는데 말이지. 내가 16년동안 루게릭요양병원의 꿈을 포기하지 않을 수 있었던 건 지금처럼 많은 분들이 함께 해 주시는 힘 때문이라는 거 너무 잘 알고 있구. 사실 나도 누군가를 위해 시원하게 아이스버킷챌린지도 하고 응원을 보내고 싶지만 난 그냥 내 자리에서 감사하고 열심히 기도할게. 빨리 병원이 지어져서 환우들에게 힘이 되어드리고 싶은 내 맘 알지? 사랑한다 션. 갓 블레스유”

이에 가수 션은 “승일아 고마워. 그 맘 알지. 승일아 너로 시작한 그 꿈이 지금 많은 사람들이 함께하는 그런 꿈이 되었어”라며 “승일희망재단 이름처럼 루게릭환우분들에게 그리고 많은 사람들에게 희망을 전하는 우리가 되자. 승일아 루게릭요양병원 세워지는거 꼭 봐야 돼”라며 가슴 뭉클한 메시지를 남겼다.

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