실명퇴치운동본부 서포터 소녀시대 수영, 여름 자선행사 시작

▲소녀시대 수영. ⓒ‘BEAMING EFFECT’ 공식 SNS

소녀시대 수영은 오랜 기간 실명퇴치운동본부의 서포터로 시각 장애에 대한 사회적 인식을 높이고 치료 연구와 예방을 위한 지원을 위해 자선행사, 바자회, 콘서트 등 여러 캠페인에 참여해왔다.

특별히 수영의 아버지인 최정남 집사는 외국의 연구자료, 병에 대한 설명 등을 번역해 국내에 소개해왔고, 바자회 및 재능기부로 이뤄지는 콘서트로 시각 장애인들의 치료 연구 및 복지를 위한 지원을 이어왔다. 아버지 역시 현재까지 완치법이 없다고 알려진 망막색소변성증(retinitis pigmentosa)을 앓고 있었다. 망막색소변성증이란 주로 광수용체와 망막색소상피에 영향을 주는 망막변성 질환으로 야맹증, 시야협착, 눈부심 현상, 시력 장애 등으로 나타난다. 병이 진행돼 망막의 중심 원뿔세포까지 손상되면 ‘법적 실명’까지 이를 수 있다.

최정남 집사는 과거 CBS ‘새롭게 하소서’ 방송에서 “병명을 알고 기뻤다. 치료할 수 있을 거라 생각했으니까. 근데 의사가 아무 말도 안 하고 실명이 될 거니 준비하란다. 멀쩡한데 믿어지지 않았다. 충격이었고 부인하다 분노의 단계를 거처 받아들이게 됐다”며 “빛을 시각으로 바꾸는 세포가 굉장히 중요한 세포인데, 이 세포를 연구하다보면 하나님의 설계가 정말 대단하다. 망막을 공부하면 창조를 대표적으로 설명할 수 있는 기관인 것을 알 수 있다. 진화론은 될 수가 없다”고도 했다.

이에 아내는 “하나님께서 얼마나 눈 먼 자들을 불쌍히 여기시는 지 알 것 같다”며 “남편은 병명을 알았다고 해서 기뻤지만, 저는 암도 아니고 사람은 고칠 수 없다는데 그렇다면 하나님이 하시겠단 뜻 아니겠는가 생각이 들어 참 감사했다. 하나님이 평안을 주셨다. 남편이 저를 잘 만난 줄 알았는데, 하나님께서 남편을 너무 사랑하셔서 나를 돕는 배필이 되게 하신 것 같다. 남편 때문에 내가 복이 있는 여자지, 생각이 바뀌었다”고 고백했다.

한편 망막변성 질환은 세계적으로 대략 4000명 중 1명에게 발병되는 것으로 보고 있으나 우리나라에서 정확한 통계자료는 없는 실정이다.