More어느새 살랑살랑 봄이 지나고 이제는 무더운 여름으로 접어들고 있다. 아니 어쩌면 계절이 가는지 오는지도 모르고 지내다가 이제야 계절을 느끼게 되었는지도 모르겠다.
갑작스런 남편의 건강 악화와 함께 아이의 건강 문제까지, 어느 순간 모든 일들이 한꺼번에 일어났다. 사실 그 전에 이미 몸에 이상이 있었으나 모두 천천히 증상이 나타나는 병이기에 발견이 늦어 한순간에 일어난 것처럼 느껴지는지도 모르겠다. 좀 더 줄기세포치료를 일찍 받아 보았으면 좋았을 걸 하는 아쉬움이 남는다.
지난 1년의 투병기간들이 주마등처럼 스쳐지나간다. 남편은 회사 잘 다니던 중 갑자기 팔 다리와 몸이 많이 흔들리고 기운이 없다고 했다. 회사에서 일하는 도중 몸을 많이 흔들다 보니 대인관계에서도 위축이 되고 자신감도 떨어지면서 우울증도 심하게 왔다. 남들 앞에서 손발 떨리는 증상이 좀 심하게 나타나면서 남편의 스트레스는 극에 달했다. 퇴근 후 집에 돌아오면 얼마나 짜증을 내는지 말도 못했다. 안 하던 부부싸움도 자주 하게 되었다. 생전 화도 잘 안 내던 남편이 아프면서 예민해지고 신경질을 자주 부려서 두렵고 겁이 많이 났다. 불면증도 점점 심해져갔다. 옆에서 지켜보기가 안쓰러워 견딜 수조차 없었다.
낭떠러지 끝에 붙은 새의 작은 날개처럼 위태위태한 나날을 보내는 가운데, 그쯤에서 하나밖에 없는 아이마저 자다가 자주 경련을 일으키고 원래 조금 있었던 아토피 증상도 심하게 나타났다.
모든 불행은 한꺼번에 몰려온다고 하더니 정말인 것 같았다. 진단 결과, 남편은 대뇌위축증이었고, 아이의 심한 아토피와 경련으로 보통 아이들이 잘 나타나지 않는 이상반응이 나왔다.
평범하고 행복하게 아이와 잘 지내던 우리 가족의 시련은 그때부터 시작되었다. 그 당시는 정말 얼마나 고통스럽고 힘들었는지 세상의 모든 것들이 원망스럽기만 했다. 정신 나간 사람처럼 자꾸만 현실을 부인하기도 했다. 우리 가족 모두 같이 죽을까 하는 생각까지도 했다. 하지만 하나님께서는 누구에게나 시련을 감당할 수 있을 만큼 준다고 하였기에 기도함으로써 이겨 낼 수 있지 않았나 생각된다.
다행인지 불행인지 남편은 아무리 힘들어도 죽고 싶다는 극단적인 말은 하지 않았다. 아주 힘든 상황인데도 병을 이겨내야겠다는 의지가 그 누구보다도 강했다. 여러 가지 나쁜 마음 먹었던 것을 남편의 투병의지를 보며 반성도 많이 했다.
진단받은 후 다양한 방법으로 치료를 열심히 해 보았으나 결과는 모두 허사였다. 아토피 같은 경우 최소한 양약을 3개월 이상 먹어야 한다고 한다. 그래서 그 방법도 시도해 보았으나 약 먹을 때만 피부가 좀 괜찮은 듯 보이다가, 다시 약을 중단하면 원상태로 돌아와 버렸다. 남편과 아이 모두 난치병인 셈이다. 온갖 좋다는 민간요법을 받고 고가의 영양제도 복용해 보았으나 병에는 큰 도움이 되지 못했다. 날이 갈수록 남편의 몸 떨림은 더욱 심해졌으며 아이의 아토피 증상과 경련 또한 좋아지지 않았다.
시간이 흐르면서 투병하는 것도 면역이 생기는지 원망보다는 병의 진행을 늦출 수 있는 해결책을 찾게 되었다. 아무 것도 해 보지 않은 채 그냥 있으면 나중에 더 큰 후회를 하지 않을까 싶어, 죽을 때 죽더라도 치료에 최선을 다해 후회가 남지 않도록 하고 싶었다. 그 방법이 바로 우리 가족이 찾은 유일한 방법이자 최후의 수단인 지방줄기세포 치료였다.
어느덧 작년 크리스마스 이브를 기점으로 우리 아이와 남편이 치료를 시작한지도 6개월로 접어들고 있다. 현재 우리 가족이 줄기세포치료 4회를 받은 지금 아이의 아토피 증상은 아예 완전히 사라진 상태다. 1차 시술 때만 해도 돌아오는 비행기 안에서 피부가 달아오르고 열이 오른다고 난리쳐서 공항에서 내리자마자 바로 병원으로 달려갔던 기억이 떠오른다. 그 당시는 아이 증상이 너무 심해서 숨 쉬는 것도 힘들어했다. 지금은 씻은 듯이 좋아졌다는 말처럼 감쪽같이 아토피 증상이 사라진 상태이다.
남편 또한 줄기세포치료 4회 투여 후 몸의 떨리는 증상은 아주 미세하게 좋아졌고, 피곤함이 많이 덜해졌으며 근력이 아주 많이 좋아 졌다고 한다. 지금은 일부러 퇴근길에 버스에서 내려 3정류장 정도 걸어서 오고 있다. 그 심했던 불면증도 없어서 요즘은 아주 편안하게 숙면을 취하고 있다. 사실 불면증이 좋아진 것이 가장 기쁘다. 왜냐하면 불면증은 옆에 있는 사람도 스트레스를 많이 받기 때문에 무척 힘든 병이다. 불면증이 좋아지면서 짜증내고 신경질 부리는 증상도 상당히 약해졌으며 남을 배려하는 마음의 여유도 생겼다. 당연히 부부싸움도 이제는 거의 안 하는 편이다. 남편은 또한 양 무릎 뒤쪽으로 정맥류가 심해서 언제 시간 나면 수술해야지 할 정도였는데, 줄기세포 치료 후 어느 날 보니 거의 사라진 상태였다. 처음에는 하도 신기해서 몇 번을 만져 보고 확인했는지 모르겠다.
확실히 다른 것은 몰라도 정맥류와 아토피에는 지방줄기세포치료가 완전한 치료법이 아닌가 생각한다. 사실 줄기세포치료를 받으면서도 이렇게까지 놀라운 변화가 있으리라고는 생각을 못했기 때문에 더욱 기쁨은 크다고 할 수 있겠다.
아직까지는 아이의 경련증세가 조금 남아 있고 남편 또한 뇌 쪽의 문제이기 때문에 좀 더 두고 봐야 하겠지만, 신경 쪽은 재생이 제일 늦게 된다고 하니 인내를 가지고 기다려 볼 생각이다. 특히 지방줄기세포치료가 마음에 드는 것은 지방을 복부에서 한번 채취한 이후에는 얼마든지 원할 때 사용할 수 있다는 면이 참 마음에 든다. 만일 이런 기술이 없었다면 환자들은 너무 많은 고생을 하고 시간도 무척 허비되었을 것이다. 알앤엘바이오 회사는 지방줄기세포 배양면에 있어서 세계 최고 수준이라고 한다. 그런 면에서 더욱 믿음이 가고 마음 편하게 줄기세포치료를 받지 않았나 생각된다.
다만 아쉬운 면이 있다면 우리나라에서는 배양한 줄기세포는 임상시험을 꼭 해야만 시술받을 수 있다고 한다. 한시가 급한 희귀난치 질환자들에게는 너무 슬픈 현실이다. 일본이나 중국, 미국에서도 자가줄기세포치료는 허용하고 있는데 우리나라는 약사법에 걸려 안 된다고 하니 빨리 법을 개정되기를 빌어 보는 방법밖에는 지금으로서는 해결책이 없다. 해외에서 치료 받으려고 하니 돈도 많이 들지만 그것보다도 더 중요한 것은 몸도 불편한 환자가 그 힘든 비행기를 타고 차도 여러 번 갈아타야 하니 고생이 이만저만 아니다. 국가적으로 보았을 때도 이건 낭비가 아닌가 싶다. 하루빨리 우리나라에서도 편안하게 지방줄기세포 치료받을 날이 오기를 손꼽아 기다린다. 우리가족은 오늘도 두 손 모아 하나님 앞에 기도한다. 줄기세포치료제가 꼭 머리 쪽까지 쭉 올라와 아이와 남편 모두 건강하게 해달라고 빌고 또 빌어본다. 오늘도 우리 가족은 저녁식사 후 석양이 지는 노을 바라보며 걷기운동을 열심히 하고 있다. 하나님의 축복으로 건강한 내일을 기다리며…….
